Down-kór
Gemini2005 2007.07.02. 15:54
A Down-kór árnyékában
„Eddig nem tudtuk, hogy mi okozza a kromoszóma-rendellenességet. Angliában rájöttek, hogy mi eredményezheti ezt a fajta anomáliát. Úgy néz ki, hogy a sejten kívül egy kis mitokondrium sérül. Ha meg tudnánk óvni, akkor ki lehetne védeni a Down-kórt.” - mondta egy napilapnak egyik közismert szülész-genetikusunk 2003 decemberében…
Statisztikák szerint hazánkban mintegy 800 szülésre jut egy Down-kóros baba. Nos, azoknak az anyáknak addig is, amíg a szakemberek megtalálják a gyógyítás módját, nekik dönteniük kell.
Lehet-e jól dönteni? Ki segít ebben a szülőknek?
Nagy a félelem, igen sok a kérdőjel, lelki teher és a döntés alól kibújni nem lehet.
Mit tud bárki is mondani például arra az érvelésre, amit egy kismamától hallottam:
„A mai élet sajnos verseny, és egy makk egészséges gyereket világra hozni is óriási felelősség, kihívás! Hát még ha előre tudjuk, hogy jóval hátrébbról indul, mint versenytársai. A LOVI-n sem sokan tennének a három lábú lóra!”
Vagy: „Szociálisan érzékeny embernek tartom magam és a páromat egyaránt! De ezzel együtt úgy érzem, nem csak a magzat (születendő gyerekünk) életéről döntenék, hanem a már meglévő fiaink további életéről, életminőségéről és természetesen a mi kettőnkéről is.”
Ilyen gondolatokkal az ember úgy érzi, kényszerpályára került, amin maga a Sors nem ad lehetőséget az élethez.
Az orvosok túlnyomó többsége – különösen az egyértelmű leleteket látva – abban erősíti a szülőket, hogy ne vállalják a várhatóan fogyatékos gyermeket.
A mi világunk a sikeres, szép, egészséges, jómódú embert tartja egyedül életre méltónak. Ha ez így van, akkor feltehetjük magunknak a kérdést: milyen világban is élünk? Szabad egy ilyen lóversenyszerű életbe hátránnyal induló embert világra segíteni?
Ezekre a kérdésekre lehet keresni választ a statisztikákban, de csupán nézőpont kérdése, hogy biztatóan vagy lesújtóan olvasunk a sorok között. Mert például lehet úgy is értelmezni a következőket, miszerint a Downok 40%-ánál van súlyos szívfejlődési rendellenesség, de lehet úgy is, hogy a betegek több mint a félnek NINCS.
Nézőpont kérdése: és mi befolyásolja ezt a nézőpontot?
Egy valamiről szinte minden fórumon „elfelejtkeznek” a száraz statisztikák és a nyomorúságos történetek mesélése közben: az emberi tényezőről.
„Ha megszülném, meglátnám, már nem tudnám otthagyni. Könnyebb így, hogy nem ismerem.” – mondta valaki, aki úgy döntött, nem tudja vállalni a beteg gyermekét.
A műtőnél már nem volt visszaút, bekötötték az infúziót. Vajúdott, szenvedett, szült – és elvitték a félidős babát. Azt mondták nekik előtte, nem fog szenvedni a gyermek, aki eleven életjeleivel még jobban megnehezítette a döntést. Nem szenvedett, „csak” elvitték és „csak” hagyták ellátatlanul – meghalni. Sem Bea, sem a férje nincs túl a döntésükön még hónapokkal később sem.
Nem kell már reménytelenül szurkolniuk a „LOVIN”-n, nem terhelték meg a meglévő két gyermeküket egy életre szóló beteg testvérrel, kapcsolatukat sem fogja megbélyegezni a rendszeres, több-kevesebb orvosi vizsgálat.
Valahova messzire néz, amikor kérdezem, és csak ennyit mond:„Tervezzük a következő babát, de valami már nem a régi…”
Súlyos a csend. Mit mondhat bárki is ezeknek az anyáknak, aki maga soha nem szembesült ilyen döntéssel?
Nagyanyám jut eszembe. Ő mindig azt mondta: „Amikor az élet a legnehezebb terheit rakja ránk, addig érezzük kibírhatatlannak, amíg szemtől szembe nem találkoztunk vele, amíg nem ismerjük meg. Ha már ismerjük, akkor tudni fogjuk, mit tehetünk”.
Egy ismerősömmel beszélgettünk, aki Down-kislányát neveli párjával. Ő értette meg velem: úgy dönteni nem szabad, hogy nem ismertük meg a pro és kontra tényeket, érveket, lehetőségeket. Egy megfogant kis emberke mindentől és mindenkitől függetlenül él tizenkettő hetesen és huszonkét hetesen is akár Down akár nem. A mi felfogásunk változik csak! Amíg egészségesnek tudjuk a babát, akkor már a négy hetes terhességnél is a miénknek érezzük, ha huszonkettő hetes kora körül derül ki, hogy károsodott lehet, akkor szinte automatikusan ez megváltozik…
A döntés nehéz, választani a rossz és a még rosszabb közül lehet csupán. Egy súlyos elhatározást követően viszont, ha megvan az az érzés, hogy mindent megtettem előtte, akkor tud az ember elszámolni önmagával. Sok anyában és esetlegesen a további kapcsoltában, házasságában ennek a hiánya okozhat kimondatlan vádakat, önvádakat
A lélek támaszkodik a törvény adta jogokra, kapaszkodik a közvélemény jóváhagyásába stb. Az élet fintora, hogy mindezek a „támaszok”, olykor szertefoszlanak az abortusz után, és ekkor mászik elő sunyin a felismerés: azt hitte, felkészült, számításba vett mindent, amikor nemet mondott, de rájön: csak menekült félelmében.
Egyszer elénk is hozott sorsfordító kérdést az élet. Három embrió tapadt meg és fejlődött szépen második lombikunk után. Már csak néhány napunk volt eldönteni, kérünk-e redukciót. Nekünk utolsó lehetőség volt ez a terhesség, amit már hét éve könnyek és tipródások között vártunk. Mardostak a kérdőjelek, mi lesz ha maradnak hárman? Egyikük sem tud esetleg jól kifejlődni, lehet hogy félidősen veszítem el mindegyiküket, mert az én szervezetem nem bírja? Mi lesz ha: redukáltatjuk és mindhárom magzat elmegy és soha nem lesz gyerekünk? Ha a redukció sikeres lesz, de a megmaradó baba/babák valamilyen károsodással születnek? Akkor míg élünk az fog gyötörni, hogy azt vették el, amelyik egészséges volt?
Egy álmatlan éjszakán fordítva tettem fel magamnak a kérdést: ha természetes úton fogannának hárman, akkor mi történik?
Talán könnyebb lehet a helyzet, ha megfordítjuk a kérdést és úgy válaszolunk: akkor is lemondanék-e a várhatóan Down-babáról, ha csak a szülés után derülne ki?
Mindannyian mások vagyunk és egyenként mi magunknak is változó élethelyzetekkel, tapasztalatokkal, bíróképességgel.
Nem tudhatja senki, mikor kell a rossz és a még rosszabb közül választania; amikor csak egyetlen pozitív dolgot tud tenni: megismerni minden lehetséges oldaláról azt, amire igent vagy nemet készül mondani.
|